来源时间为：2022-07-26
我行我show！中国医院管理案例评选，医院卓越管理实践大秀场。
本次论坛采用病例和多学科专家团队点评相结合的形式进行学术交流。省立医院小儿肾脏风湿免疫科王京、山东大学附属儿童医院小儿神经科马凯、枣庄市立医院儿科路苓和烟台毓璜顶医院儿科崔焕芹等专家进行了精彩的病例，详细介绍了各中心的筛查和诊治经验。
为提升临床医师对儿童法布雷病的认知，共同推进山东省儿童法布雷病早期筛查和诊治工作，近日，山东第一医科大学附属省立医院（山东省立医院）小儿肾脏风湿免疫科携手国内法布雷病多学科专家团队在济南举办法布雷病儿科论坛山东专场暨山东省儿童法布雷病诊疗协作网学术研讨会。会议采用线上线下相结合的形式，线下参会30余人，线上数百人参会。
北京大学第一医院原副院长、中华医学会儿科学分会肾脏学组组长名誉组长、中国健康促进基金会罕见病防治发展专项基金管理委员会副主任委员、首届中国研究型医院学会罕见病分会副会长、中国研究型医院学会罕见病分会副主任委员丁洁教授，省立医院儿科副主任、小儿肾脏风湿免疫科主任孙书珍教授共同担任本次会议主席并致辞。
北京大学第一医院丁洁教授致辞
省立医院孙书珍教授致辞
本次论坛采用病例和多学科专家团队点评相结合的形式进行学术交流。省立医院小儿肾脏风湿免疫科王京、山东大学附属儿童医院小儿神经科马凯、枣庄市立医院儿科路苓和烟台毓璜顶医院儿科崔焕芹等专家进行了精彩的病例，详细介绍了各中心的筛查和诊治经验。
省立医院王京进行病例
山东大学附属儿童医院
小儿神经科马凯进行病例
枣庄市立医院儿科路苓进行病例
烟台毓璜顶医院儿科崔焕芹进行病例
法布雷病多学科专家团队由浙江大学医学院附属儿童医院儿童肾脏专业毛建华教授、北京大学第一医院神经内科专业张巍教授、中国人民解放军总医院第一医学中心儿童遗传专业孟岩教授、省立医院临床营养兼内分泌专业冯丽教授、眼科专业张晗教授组成，针对各中心的病例进行精准点评，肯定了各中心取得的成绩，解答了存在的疑惑，并对未来的工作提出了建议。
多学科专家团队点评
会议邀请北京大学第一医院张巍教授针对法布雷病的治疗管理做了精彩的讲座，对儿童期如何有效筛查、治疗和管理法布雷病做了详尽的介绍，为今后各中心开展儿童法布雷病的诊治工作提供了重要参考。
北京大学第一医院张巍教授精彩授课
与会的山东省的法布雷病协作网专家踊跃发言，大家一致高度肯定了儿童法布雷病筛查工作的重要性及积极意义，同时围绕筛查策略、治疗方案、长期管理、遗传咨询等展开热烈讨论，提出一系列方案和具体措施。
与会专家积极发言
本次法布雷病学术研讨会的顺利召开，增进了临床医师对法布雷病的认识和了解，进一步加强了法布雷病协作网各单位之间的联系，为分级诊疗、疾病防治、人才培养、学术交流等工作提供了更多新思路，将进一步推动我省罕见病事业的发展。
